Alrededor de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo, enfrentando grandes desafíos, largos procesos de diagnóstico y un acceso limitado a tratamientos especializados. Estos obstáculos no solo afectan su calidad de vida, sino que en muchas ocasiones ponen en riesgo su supervivencia.
Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente reciba un diagnóstico adecuado, debido a la confusión de síntomas con otras afecciones y la falta de concienciación sobre estas enfermedades. Además, menos del 10% de estas condiciones cuentan con un tratamiento aprobado, lo que resalta la urgencia de mejorar el acceso a la atención médica y a terapias innovadoras.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: Un llamado a la equidad
En respuesta a estos desafíos, AstraZeneca hace un llamado este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover la equidad y el acceso a la salud de quienes viven con estos padecimientos. La compañía aboga por una atención integral que incluya un diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social, involucrando a profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas y al público en general.
Diagnósticos erróneos y falta de tratamientos
El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben más de un diagnóstico erróneo, prolongando el tiempo de espera para recibir el tratamiento adecuado. Esto se debe a la escasa experiencia médica y al limitado conocimiento sobre estas condiciones, lo que conduce a una atención médica inadecuada.
Según el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe: “Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica”.
Impacto en pacientes y familias
Estas enfermedades no solo afectan a los pacientes, sino también a sus familias, amigos, cuidadores y a la sociedad en general. La baja prevalencia de estas enfermedades genera que el conocimiento médico sea limitado, lo que se traduce en barreras de equidad sanitaria y acceso desigual a tratamientos especializados.
Innovación y colaboración: La clave para el futuro
AstraZeneca reafirma su compromiso con la innovación y el fortalecimiento de los sistemas de salud, trabajando para reducir las barreras de acceso a la atención médica y promoviendo colaboraciones estratégicas que impulsen un futuro más equitativo.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos recuerda la importancia de avanzar hacia un diagnóstico más rápido, un acceso oportuno a tratamientos innovadores y una atención médica integral que transforme la vida de millones de personas en todo el mundo.
Para más información sobre enfermedades raras y el trabajo de AstraZeneca, visita el sitio web oficial de AstraZeneca.