En ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la primera dama Cándida Montilla de Medina consideró como un faro de luz en los avances de la ciencia médica en el país, el decreto que crea el Programa Nacional de Tamiz Neonatal y Alto Riesgo.
El tamiz neonatal en la República Dominicana es impulsado por el Despacho de la Primera Dama, a favor de niños y niñas, y consiste en un diagnóstico que permite establecer si un recién nacido registra condiciones especiales o enfermedades de alto riesgo, para su inmediato tratamiento, con el cual, incluso, previene la tasa de incidencia de la denominada muerte súbita.
El programa funciona, como proyecto piloto, en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde en diciembre fue iniciada la construcción del primer laboratorio, para esos fines.
¿Cuáles son las “enfermedades raras”?
La coordinadora del Programa Tamiz Neonatal y Alto Riesgo del Despacho de la Primera Dama, Ceila Pérez de Ferrán, explica que las enfermedades raras son aquellas, cuyos registros establecen su incidencia en un caso, entre una población de dos mil habitantes.
Dice que estas enfermedades no están relacionadas con la etnia, la edad, clases sociales ni ningún otro tipo de condiciones. Pueden afectar a cualquier grupo poblacional.
Manifestó que la fecha se instituyó en el 2008, cuando la Organización Europea para las Enfermedades Raras escogió el 29 de febrero para dedicarlo a esas manifestaciones por ser “éste un día raro”, que sólo está calendarizado en año bisiesto, o sea, cada cuatro años.
“La voz del paciente”
Este año el lema es “La Voz del Paciente” y busca sensibilizar y propiciar la unidad para que la voz de las enfermedades raras se oiga, con lo cual habrá un diagnóstico temprano y una respuesta terapéutica digna, para tener acceso a la información, a la capacitación, a la organización y a la inclusión.
Enfermedades raras en el país
De acuerdo a estudios realizados por maestros de la pediatría en República Dominicana, el 50 por ciento de las 6 mil enfermedades consideradas raras se presentan en edad pediátrica, sobre todo en el período neonatal.
“El 80 por ciento de las muertes en el país se producen a esa edad y un 80 por ciento de están relacionadas con la herencia genética”, afirma Pérez de Ferrán.
El decreto presidencial
El decreto 380-15, emitido por el presidente Danilo Medina, establece en su primera fase que el procedimiento de Tamiz Neonatal se aplicará en la Maternidad Nuestra Señora de la Altagracia y en el Hospital de la Mujer, en el Distrito Nacional, y en la Maternidad San Lorenzo de los Mina, en el municipio Santo Domingo Este.
La segunda etapa lo extenderá a cada una de las regiones de salud y atendiendo a prioridades como la densidad poblacional y riesgo potencial.
En la tercera etapa, el programa beneficiará a por lo menos el 95 por ciento de los neonatos en los hospitales y centros de salud públicos y privados de todo el país.
“Sus éxitos no solo aseguran el bienestar físico. También economizan el sufrimiento espiritual y moral que provocan en el paciente y su entorno los daños irreversibles de cualquier naturaleza”.
Justicia e inclusión
Al agradecer al presidente Medina la emisión del decreto, la Primera Dama Montilla de Medina expresó que el programa de Tamiz Neonatal y Alto Riesgo, junto a los CAID, de los cuales ya funcionan tres, en Santo Domingo, Santiago y San Juan, “son las simientes que el Despacho de la Primera Dama ha echado en el surco de una República Dominicana más justa e inclusiva”.
“El binomio de los CAID y el Tamiz Neonatal influirá, sin dudas, en la calidad de vida de nuestros niños y niñas socialmente vulnerables afectados por alguna patología o discapacidad congénita. Lograr esta mejoría es la meta hacia la que avanza el Despacho de la Primera Dama, como expresión de nuestro compromiso con las políticas que ejecuta el presidente Danilo Medina, a favor de la población”.
